NACIONAL: Dia Nacional de Luta contra a Paramiloidose
Diagnosticar e controlar, para garantir a qualidade de vida
Assinala-se hoje, dia 16 de junho, o Dia Nacional de Luta contra a Paramiloidose, doença rara, irreversível e rapidamente incapacitante, também conhecida como Doença dos Pezinhos. Porque as lesões que provoca não podem ser revertidas, deixamos o alerta: um diagnóstico atempado e um tratamento adequado são fundamentais para o controlo, para o prolongamento e para a manutenção da qualidade de vida do doente. A Paramiloidose é uma patologia multissistémica – afeta diferentes órgãos e sistemas – que se manifesta através da combinação de alterações da sensibilidade e força muscular dos membros, envolvimento cardíaco, alterações gastrointestinais, renais, oculares e em fases mais avançadas, do sistema nervoso central. É causada pela acumulação do amiloide (substância amorfa constituída por uma proteína – a transtirretina (TTR)) em diferentes órgãos e tecidos, quando há uma mutação no gene da TTR (que a torna instável e faz com que se deposite sob a forma de fibrilhas amiloides nos tecidos). A Paramiloidose provoca lesões irreversíveis e pode ser fatal em apenas 10 anos. É, por isso, fundamental que se diagnostique numa fase inicial – só assim se poderá ministrar o tratamento adequado, controlar a doença e devolver qualidade de vida ao doente. Uma vez identificada a doença, os pacientes devem ser seguidos regularmente por uma equipa multidisciplinar. Esta equipa deve ser composta por diferentes especialidades: Neurologia, Cardiologia, Nefrologia, e Oftalmologia, entre outras, de acordo com os órgãos afetados. Porque é no fígado que reside a fonte primária da mutação, o transplante hepático permite estabilizar a progressão da doença e aumentar a qualidade de vida. É, normalmente, a primeira solução para pessoas mais jovens, em fase inicial da doença e dos sintomas. De há uma década para cá, têm vindo a ser aprovadas novas terapêuticas que ajudam a controlar a doença – novas formas de tratamento que contribuem para estagnar o seu avanço, aumentar a esperança e a qualidade de vida dos doentes.
Herança nacional
Portugal é um dos maiores focos endémicos desta patologia: estima-se que existam 1.865 portugueses com Paramiloidose, quase 20% do total de doentes em todo o Mundo. Foi no nosso País que a doença foi descoberta e é aqui que tem maior prevalência. O primeiro diagnóstico de Paramiloidose em todo o mundo chegou em 1939, no Hospital de Santo António, no Porto, através de uma paciente de 37 anos, natural da Póvoa do Varzim. A equipa do Dr. Corino de Andrade, médico a quem é atribuída a descoberta da doença, detetou um quadro semelhante entre a paciente, alguns familiares e moradores da zona e investigou a fundo, acabando por apresentar a patologia à comunidade médica internacional. Foi, mais tarde, identificada noutras regiões – há casos de Paramiloidose em todo o Mundo, estimando-se que existam cerca de 10.000 doentes. A sua prevalência no Norte de Portugal (especialmente na Póvoa do Varzim) é de 1 para cada 1.000 habitantes, um rácio bastante superior ao dos restantes focos endémicos. Embora não haja certezas sobre onde e quando ocorreu a primeira mutação que originou a Paramiloidose, tudo indica que tenha nascido nesta região portuguesa.
Jornal de Chaves Redação: Rua da Indústria , Zona Industrial de Cocanha, 5400-694 Chaves Telefone: 276 348 390 email: jornaldechaves@gmail.com Proprietário/Editor/Diretor: Manuel Abílio Ferreira Contribuinte nº 205955215
Colaboradores:
Paulo Silva Reis (CP: 2701 A)
Sara Esteves (CP: 7051 A)
Carlos Daniel Morais
David Teixeira
Composição/Montagem:
Nelso Sousa
Fátima Heliana Teixeira
Eusébio Costa
Registo de Publicação nº 127664
Depósito Legal n.º 491913/21
Estatuto Editorial
JORNAL DE CHAVES no cumprimento duma obrigação legal, informa o conteúdo do seu Estatuto Editorial, colocando os verdadeiros interesses do concelho de Chaves como sua propriedade inquestionável, não se misturando com os interesses de grupos, nomeadamente políticos. O JORNAL DE CHAVES, assume o compromisso de respeitar os princípios deontológicos da imprensa e a ética profissional, de modo a não prosseguir apenas fins comerciais, nem abusar da boa fé dos leitores, encobrindo ou deturpando a informação. JORNAL DE CHAVES compromete-se a assegurar o respeito pelos princípios deontológicos e pela ética profissional dos jornalistas assim como a boa fé dos leitores.
Termos
Sim
Condições
RGPD
REGULAMENTO GERAL PROTECÇÃO DADOS
A altotamega, doravante designada por “altotamega”, assume como missão fundamental o compromisso com as regras de privacidade e proteção de dados pessoais dos seus clientes, fornecedores, colaboradores, entre outros.
A navegação através do presente site não implica, necessariamente, o fornecimento de dados pessoais.
Deste modo, adotamos diversas medidas de segurança, de forma a proteger os dados pessoais que nos são disponibilizados através da utilização do website da , contra a sua difusão, perda, uso indevido, alterações, tratamento ou acesso não autorizado, ou qualquer outra forma de tratamento ilícito.
RESPONSÁVEL PELO TRATAMENTO
altotamega, titular do número de contribuinte 999999999, com sede na ,localidade Lolalidade com o contacto telefónico e endereço eletrónico geral@altotamega.pt, é responsável pelo tratamento de dados pessoais altotamega, que lhe sejam solicitados, de acordo com as regras definidas na presente política de privacidade.
DADOS PESSOAIS
São considerados dados pessoais toda e qualquer informação relativa a uma pessoa viva, identificada ou passível de ser identificada, direta ou indiretamente, nomeadamente por referência a um identificador. São exemplos de identificadores, o nome, números de identificação, identificadores por via eletrónica, dados de localização e/ou um ou mais elementos específicos da identidade física, fisiológica, genética, mental, económica, cultural ou social da pessoa singular.
COMO E QUANDO SÃO RECOLHIDOS OS SEUS DADOS PESSOAIS
Os seus dados pessoais podem ser recolhidos:
a. Quando envia/entrega uma candidatura, para colaborar com a empresa;
b. Diligências pré-contratuais, execução do contrato ou gestão da relação contratual com o cliente, fornecedor e com o colaborador, na medida do que for necessário para este efeito;
c. Cumprimento de diversas obrigações legais, na medida do que for necessário para este efeito;
FUNDAMENTO E FINALIDADE DO TRATAMENTO DOS DADOS PESSOAIS
Os fundamentos que legitimam o tratamento dos seus dados pessoais pela geral@altotamega.pt, são os seguintes:
a. Consentimento: Os seus dados pessoais podem ser tratados mediante manifestação de vontade, livre, específica, informada e explícita, nos termos da qual aceita, mediante declaração, ou ato positivo inequívoco, que os seus dados pessoais sejam tratados pela geral@altotamega.pt. Relativamente a processos de candidaturas, iremos pedir o seu consentimento, para manter os seus dados recolhidos, para serem considerados em candidaturas futuras.
b. Interesse Legítimo: os seus dados pessoais podem ser necessários para a realização de certas atividades, relacionadas com a atividade da altotamega. Iremos tratar os seus dados com base em interesse legítimo, exceto nos casos em que prevaleçam os seus direitos de privacidade e proteção de dados.
c. No âmbito de obrigação contratual: tratamos os seus dados pessoais, na medida do estritamente necessário à prestação de serviços, por si contratados.
d. No âmbito de obrigação legal: para cumprir com obrigação legal, prevista na legislação da UE ou na legislação nacional ou quando o tratamento for necessário para o desempenho de uma tarefa de interesse público.
PRAZO DE CONSERVAÇÃO DOS SEUS DADOS PESSOAIS
A altotamega, conservará os seus dados enquanto durar a relação comercial e ou de trabalho com o titular dos dados. Após o término do contrato, a altotamega, conservará os seus dados pessoais pelos prazos de prescrição ou de caducidade referentes aos direitos que dele resulta ou para o cumprimento de obrigações legais a que a altotamega, está sujeita.
TRANSMISSÃO DOS SEUS DADOS
A altotamega poderá comunicar dados pessoais a entidades a quem os dados devem ser comunicados por força de disposição legal ou a entidades por si contratadas para a prestação de serviços que compreendam o tratamento de dados pessoais para uma ou mais das finalidades acima referidas, entidades estas que deverão fazer esse tratamento apenas mediante instruções da altotamega.
PRINCÍPIOS APLICÁVEIS AO TRATAMENTO DOS DADOS PESSOAIS
- Princípio do tratamento lícito dos dados
O RGPD determina que o tratamento de dados pessoais poderá ocorrer quando se verifique, pelo menos, uma das seguintes condições:
- É necessário para o cumprimento de uma obrigação jurídica a que o responsável pelo tratamento esteja sujeito – Fonte de legitimidade: Legal;
- É necessário para a execução de um contrato (ou diligências pré-contratuais) no qual o titular dos dados é parte – Fonte de legitimidade: Contratual;
- Exista consentimento do titular dos dados. De salientar, a este respeito, que o RGPD define consentimento como uma manifestação de vontade, que deve ser livre, específica, informada e explícita, ou seja, que se traduza numa ação positiva, no sentido de aceitar expressamente que os dados pessoais que lhe digam respeito sejam alvo de tratamento, daqui resultando que um consentimento tácito será inválido – Fonte de legitimidade: Consentimento expresso do titular dos dados;
- É necessário para a defesa de interesses vitais do titular dos dados ou de outra pessoa singular;
- É necessário ao exercício de funções de interesse público ou ao exercício de autoridade pública;
- É necessário para efeito dos interesses legítimos prosseguidos pelo responsável pelo tratamento ou por terceiros;
- Princípio da especificação e da limitação da finalidade
A legitimidade para a recolha de dados pessoais dependerá da finalidade do tratamento (como acima se referiu, essa legitimidade poderá resultar da Lei, da execução de um contrato, ou do consentimento expresso do titular dos dados), a qual terá de ser para determinada, explícita e legítima, não podendo tais dados ser posteriormente tratados de um modo incompatível com aquelas finalidades;
- Princípio da minimização e exatidão dos dados
Os dados devem ser adequados, pertinentes, não excessivos relativamente às finalidades para que são recolhidos e atualizados sempre que necessário;
- Princípio da limitação da conservação dos dados
Os dados devem ser conservados de forma a permitir a identificação dos titulares dos dados apenas durante o período de tempo necessário para a prossecução das finalidades para as quais foram recolhidos ou para que são tratados posteriormente;
- Princípio da integridade e confidencialidade
Os dados devem ser tratados de um modo que garanta a sua segurança, acautelando a proteção contra o seu tratamento não autorizado, pelo que será necessário dispor de equipamento adequado, informar os colaboradores relativamente às regras de segurança no tratamento dos dados, designadamente em matéria de deveres de confidencialidade a que ficam sujeitos, bem como verificar se as medidas de segurança estão a ser colocadas em prática e se são suficientes (auditorias);
- Princípio da responsabilidade
Obrigação de aplicar medidas técnicas e organizativas adequadas para assegurar e comprovar que o tratamento de dados é realizado em conformidade com o RGPD.
DIREITOS DOS TITULARES
Tem o direito de solicitar ao responsável pelo tratamento dos dados:
1. o acesso aos dados pessoais que lhe digam respeito : Tem o direito de obter a confirmação de que os dados pessoais que lhe digam respeito são ou não objeto de tratamento e, se for esse o caso, o direito de aceder aos seus dados pessoais e às informações previstas no Regulamento Geral de Proteção de Dados.
2. a retificação dos seus dados: O titular tem o direito de obter, sem demora injustificada, do responsável pelo tratamento a retificação dos dados pessoais inexatos que lhe digam respeito.
3. o apagamento dos seus dados: O titular tem o direito de obter do responsável pelo tratamento o apagamento dos seus dados pessoais, sem demora injustificada, e este tem a obrigação de apagar os dados pessoais, sem demora injustificada, quando se aplique, nomeadamente, um dos seguintes motivos:
a. os dados pessoais deixaram de ser necessários para a finalidade que motivou a sua recolha ou tratamento;
b. o titular retira o consentimento em que se baseia o tratamento dos dados (quando o mesmo se baseie no consentimento) e se não existir outro fundamento jurídico para o referido tratamento;
c. o titular opõe-se ao tratamento e não existem interesses legítimos prevalecentes que justifiquem o tratamento;
4. a limitação do tratamento no que disser respeito ao titular dos dados : O titular dos dados tem o direito de obter do responsável pelo tratamento a limitação do tratamento, se se aplicar uma das seguintes situações:
a. contestar a exatidão dos dados pessoais, durante um período que permita ao responsável pelo tratamento verificar a sua exatidão;
b. o tratamento for ilícito e o titular dos dados se opuser ao apagamento dos dados pessoais e solicitar, em contrapartida, a limitação da sua utilização;
c. o responsável pelo tratamento já não precisar dos dados pessoais para fins de tratamento, mas esses dados sejam requeridos pelo titular para efeitos de declaração, exercício ou defesa de um direito num processo judicial;
d. se tiver oposto ao tratamento, até se verificar que os motivos legítimos do responsável pelo tratamento prevalecem sobre os do titular dos dados.
5. Oposição ao tratamento: Quando o tratamento for efetuado para efeito dos interesses legítimos prosseguidos pelo Grupo Almedina, o titular dos dados tem o direito de se opor a qualquer momento, por motivos relacionados com a sua situação particular, ao tratamento dos dados pessoais que lhe digam respeito. O responsável pelo tratamento cessa o tratamento dos dados pessoais, a não ser que apresente razões imperiosas e legítimas para esse tratamento que prevaleçam sobre os interesses, direitos e liberdades do titular dos dados, ou para efeitos de declaração, exercício ou defesa de um direito num processo judicial.
6. O direito à portabilidade dos dados: O titular dos dados tem, nos termos e nas condições definidas na lei, o direito de receber os dados pessoais que lhe digam respeito e que tenha fornecido a um responsável pelo tratamento, num formato estruturado, de uso corrente e de leitura automática, e o direito de transmitir esses dados a outro responsável pelo tratamento sem que o responsável a quem os dados pessoais foram fornecidos o possa impedir, se:
a. O tratamento se basear no consentimento ou num contrato;
b. O tratamento for realizado por meios automatizados
7. o direito de retirar consentimento em qualquer altura: Se o tratamento dos dados se basear no consentimento, o titular dos dados tem o direito de retirar o seu consentimento em qualquer altura, sem comprometer a licitude do tratamento efetuado com base no consentimento previamente dado.
Garantimos ainda que sob nenhuma condição os seus dados pessoais são tratados de forma exclusivamente automatizada, nomeadamente para definição de perfis.
O exercício destes direitos poderá ser realizado através dos seguintes canais:
·através do email geral@altotamega.pt;
·carta enviada para .
O titular dos dados poderá ainda, sempre que considera pertinente apresentar reclamação junto da Autoridade Nacional de Controlo (Comissão Nacional de Protecção de Dados).
PROPRIEDADE INTELECTUAL
O conteúdo deste site, incluindo marcas, desenhos, logótipos, texto, imagens, materiais áudio e de vídeo, é propriedade da altotamega, a menos que indicado de outro modo através de uma referência à sua fonte, e está protegido nos termos gerais de direito e pela legislação nacional e internacional em matéria de proteção da propriedade intelectual. Não é permitido exibir, reproduzir, distribuir, modificar, transmitir ou usar o conteúdo deste sítio de forma alguma, para qualquer finalidade pública ou comercial, sem o prévio e expresso consentimento por escrito da altotamega. COOKIES
Não existem cookies associados ao website da altotamega, .
LINKS PARA OUTROS WEBSITES
A página web da não possui ligações para outros websites.
SEGURANÇA DOS DADOS
A altotamega dispõe de procedimentos de natureza técnica e organizativa com o objetivo de evitar quebras de segurança e o acesso indevido a dados pessoais, bem como a respetiva destruição ou uso ilícitos.
